“Sei que cando eu non estea Érguete seguirá funcionando”, Carmen Avendaño

A fundación contra as drogas cumpre 30 anos e a súa co-fundadora fai un balance positivo

Por Tamara Novoa

Carmen Avendaño ten a mirada cansa, as enrugas da súa faciana son mostra dos anos de loita continua por conseguir que se fixera xustiza contra os narcos galegos e por defender a dignidade dos drogodependentes. Fai trinta anos naceu Érguete da man de Avendaño e un puñado de nais que fundaban a asociación alertadas polo que lle estaba a acontecer á xeración dos seus fillos.  Estaban sendo vítimas da heroína, unha lacra que atizou con dureza a costa galega e en concreto a cidade de Vigo. Elas fixéronlle fronte. Partiron dende o máis profundo descoñecemento e conseguiron desmantelar unha lucrativa rede, antes de que Galicia se convertera nunha segunda Sicilia. Cando Carmen comeza a falar o brillo volta aos seus ollos.  Así como vai rememorando os logros que foron acadando o xesto duro e combativo apodérase do seu rostro. Agora que xa non está en primeira liña de batalla, asegura que máis pronto que tarde deixará Érguete. Sen embargo, vaise tranquila porque a fundación xa non a precisa para continuar a súa labor. Ese é o seu mellor legado.

Carmen Avendaño fundou Érguete xunto con outras nais viguesas. / T.Novoa

Como te decataches de que o teu fillo era drogodependente?

A verdade é que non me din conta. Eu colaboraba coa Asociación de Veciños do meu barrio que era Lavadores e comecei a percibir un gran problema, aínda que non o sabía identificar naquel entonces. No caso do meu fillo, díxomo el e pediume axuda. Desgraciadamente polo meu descoñecemento e pola falta de recursos pouca axuda lle puiden dar.

En que momento dáste conta que están sendo vítimas dun negocio tan lucrativo?

Estaban destruíndo a toda unha xeración, estaba claro que tiña que haber uns intereses económicos agochados atrás. Nós tiñamos a desconfianza de que xente que antes se adicaba ao contrabando estaba a reconverterse. Nun principio traían pequenos cargamentos de heroína e marihuana do norte de Portugal, así que puxemos aí o punto de mira e comezamos a traballar dende o descoñecemento máis absoluto. Quixemos facer un chamamento á sociedade de que efectivamente o problema era grande, había uns intereses económicos e había xente que estaba forxando un patrimonio e ninguén lles pedía contas. Había empresas que se empregaban como branqueo de diñeiro, había bancos que tiña como moi bos clientes a esa xentuza e aí comezamos a falar en alto dirixindo os dardos cara onde criamos que estaban os culpables.

Foi difícil concienciar á sociedade para que non dese de costas a eses mozos que caeran na droga?

Ao principio era todo difícil porque era partir de cero. A min tocoume sempre ser a portavoz do que queriamos manifestar. Tiñamos que dar unha explicación a esas escenas violentas que se repetían nas rúas da nosa cidade e que a sociedade non era capaz de entender. Nós intentamos darlle unha resposta e debemos facelo moi ben, porque a partir dese momento non deixaron de apoiarnos tanto os veciños como os partidos políticos ou os xuíces. Todo o mundo comezou a pór un pouquiño da súa parte. Nese espazo de tempo moitos dos nosos fillos estaban na cadea e moitos outros morreron.

Hoxe en día, continuase marxinando aos drogodependentes?

Nós sempre defendemos que os drogodependentes non son delincuentes, son enfermos. Foi difícil facer callar esta mensaxe porque a meirande parte da sociedade quedábase na parte superficial, facendo pagar a estes mozos que estaban a ser vítimas e sen embargo os de abaixo tiñan cada vez máis poder. Foi unha loita moi difícil pero creo que a xente agora enténdeo mellor. Os drogodependentes de aqueles anos foron os ratonciños de experimento que tivemos todos, aprendemos a costa deles.

Como mudou a situación da década dos 80 á actualidade?

Houbo importantes actuacións xudiciais, fixéronse políticas concretas e hai unha maior aceptación social así que podemos dicir que a situación mellorou.  Pero é certo que o consumo de drogas continua sendo un problema, aínda que é moito menos visual. Primeiro porque os hábitos no consumo mudaron e segundo porque temos moitos máis recursos para atallalo, sempre e cando exista vontade por parte da persoa tratada.

O Alcohol está moi desmitificado e é o portalón de entrada ás drogas

Que falla para que a xuventude continúe enganchándose?

Eu creo que o que falla na xuventude é que son xoves. A mocidade é curiosa, quere experimentar, pero no fondo eu creo que é máis consciente do que fai. Un dos problemas é que o alcohol está moi desmitificado e é unha droga moi dura e moitos rapaces comezan así. Pero unha das cousas que mudaron é que fai 10 ou 12 anos un rapaz enganchábase e non sabía onde ir, agora están moito mellor informados e saben que facer. Ademais en xeral os rapaces piden papas antes.

Que mensaxe lle mandarías a xente nova?

Animo aos mozos a que pensen que divertirse supón facer deporte, relacionarse con compañeiros pero non necesariamente consumir substancias para pasalo ben.

Pechar o local de Sereos foi un erro. Non se trata de escondelos, trátase de integralos.

Fai ano e medio que se pechou o local de Sereos en Elduayen foi un intento do Alcalde de Vigo por ‘limpar’ o centro da cidade?

Foi un error do alcalde ante a presión de señores que teñen negocios e bares no entorno. Señores que por certo despois non teñen ningún escrúpulo en vender alcohol aos mozos. Empregaron o argumento de que daban mala imaxe e o problema non se resolveu porque as persoas afectadas seguen estando no mesmo sitio, a Praza da Princesa é o lugar de concentración de todos eles. O local de Elduayen estaba moi ben ubicado, non había incidencias. Eles forman parte da sociedade como formamos nós, non se trata de escondelos trátase de ver o que podemos facer para tratar de integralos. Agora temos en funcionamento un autobús moi digno e moi caro que paga o Concello no que continuamos prestando o servizo, é o idóneo? non. É temos a promesa do actual alcalde de que si gaña vamos a ter o local onde tiñamos que telo.

Cales son as limitacións do autobús?

É grande, ten mesas, barra e un aseo. Está ben pero non é o sitio idóneo e ademais é moi caro, a cidadanía tampouco ten porque ter ese gasto. O que queremos é un local amplo, un local de ocio que sirva tamén para dar unha charla, facer debates para expor os problemas que eles teñen e ver cal é o camiño para axudarlles.

Vostede que foi edil polo PSOE no Concello de Vigo, como valora a actuación da actual corporación?

Xamais tivo Vigo un alcalde tan preocupado polos temas sociais como este, o cubre todo. É suficiente? non, haberá que facer máis cousas pero a sensibilidade que ten este alcalde poucos en España a teñen. Triplicáronse os presupostos sociais con esta corporación. Por suposto hai aspectos criticables pero nos temas sociais e un concello dos máis destacados.

Algunha medida concreta do concello que favorecera ao colectivo drogodependete?

O Plan de Drogas de Galicia depende da Xunta de Galicia, a Vigo destinan non máis do 10% do presuposto total o resto o pon o Concello. Dende a Xunta estase discriminando a cidade. Non se ten en conta a demanda que hai dese servizo nesta área. O diñeiro que percibe Vigo é moi inferior ao de A Coruña u outras cidades. Se o Concello no tivese que correr con estes gastos podería destinar ese diñeiro a outros proxectos que temos en marcha.

Co movemento asociativo consegueron que Galicia non se convertese nunha segunda Sicilia. / T.Novoa

Cal é a situación actual do narcotráfico en Galicia?

O tráfico de drogas continúa existindo pero rompeuse con aquela dinámica que tiñamos de organizacións moi estruturadas, familiares, violentas e cerradas.  Rachouse con aquela sociedade silenciada que estaba en risco de se converter nunha segunda Sicilia. Acabamos con iso a través da conciencia do movemento asociativo.

O movemento que comezáchedes vós desencadeu na coñecida como Operación Nécora e o encarceramento dalgúns narcos. Foi reconfortante?

No día que leron a sentenza en Madrid preguntáronme como me sentía e eu dixen ‘todos os que están son e moitos que faltan’, o tempo deume a razón porque foron caendo máis adiante. Foi unha porta que se abriu, decepcionante ao principio polo resultado porque non era o que pretendiamos, pero que o final si tivo e ten unhas consecuencias importantes o que da lugar a que as organizacións non poidan estar activas a nivel local como estaban ao comezo.

Pedimos que as regras sexan as mesmas para Miñanco e un drogodependente

No mes de abril concedéuselle a Sito Miñanco  o segundo grado, que sentiches?

Non sentín nada, eu son unha persoa que trato de respectar a lei. Sito Miñanco cumpriu as tres cuartas partes da súa condena. Recoñezo que non lle teño ningunha simpatía, é máis, paréceme un dos personaxes máis perigosos xunto con Charlín que existen en Galicia, pero el está no seu dereito. Agora ben, si teño que facer críticas a dirección xeral penitenciaria porque a calquera dos nosos rapaces póñenlle moitas trabas para concederlle o segundo grado. Nós estamos esixindo que todos os requirimentos que se lles esixe aos nosos rapaces se lle pidan tamén a Miñanco.

Despois de tantos anos de loita, nunca pensaches en deixalo?

Tantas veces. Debín pensalo máis de cincocentas veces e agora mesmo reiteróo, deixareino cedo porque non me encontro ben fisicamente. De tódalas maneiras xa non veño moito, temos profesionais moi bos tanto na asociación como na fundación que levan o día a día dunha maneira exemplar. Estou segura de que cando eu non estea aquí a fundación e a asociación seguirán adiante.

Despois destes 30 anos de Érguete con que te quedas?

Cousas puntuais, o outro día no campo de fútbol un rapaz quería falar comigo. No descanso achegueime onde el e tratábase dun chico que facía 28 anos que non vía, que estivo fatal. Agora é o director xerente dunha gran empresa e ten fillos de 22 e 23 anos. Ao vernos abrazoume chorou e eu o mesmo. Esas pequenas cousas gratifícanche xa que ves que dalgunha maneira contribuímos a que saísen.

Que tal están os teus fillos?

Jaime tivo un derrame cerebral no seu paso pola cadea, estivo moi grave en coma, pero agora está ben. Ten perda de memoria, pero non consume alcohol nin drogas, vive en familia ten un fillo e está ben. E Abel tamén xa fai tempo que deixou as drogas pero agora localizóuselle un cancro e teñen que operalo. Pero non morreron, sobreviviron a moitos outros que quedaron polo camiño.

Os salvaches.

Non, non os salvei eu, foron as circunstancias. Houbo familias que pelexaron aínda moito máis que min e non o lograron. É unha historia de coincidencias os meus fillos nunca foron seropositivos, eu teño que estar agradecida.

“Me sigo considerando inmigrante porque la gente de aquí no cree que un negro pueda ser español”, Hortense Ngbapai – Presindenta de AIDA Vigo-

La congoleña lleva 34 años en Galicia ayudando a los africanos a integrarse

Por Tamara Novoa

Hortense Ngbapai llegó a Vigo hace más de tres décadas como ella misma dice lleva más tiempo aquí que en su país la República Democrática del Congo, sin embargo se continúa considerando una inmigrante. Es la presidenta de AIDA Vigo, Asociación para la Integración del Africano, donde trabaja como voluntaria desde hace diecisiete años porque no entiende su vida si no es posicionándose al lado de los más desfavorecidos. Es Licenciada en Microbiología, la llegada del Ébola a su país en la década de los 70 despertó en ella el interés por encontrar cura a estas epidemias que causan miles de muertes en el continente africano. Pero aquí no ha podido convalidar sus estudios y se hizo guía turística. Hortense, que viste ropa colorida que nos recuerdan sus raíces, habla con claridad y contundencia, tiene claros sus ideales y huye de los estereotipos.

Hortense en el centro de AIDA en Vigo / T.Novoa

¿Por qué cambiaste el Congo por Vigo?

Me fui por motivos familiares pero yo vivía muy bien en mi país, sinceramente yo estaba mejor en mi país que aquí. En la década de los 80 mi país era estable, los problemas vinieron después cuando comenzó la guerra en Ruanda. El enfrentamiento entre los Hutus y los Tutsis se ha prolongado durante años y como estamos en la frontera la gente huye hacia nuestro país. Sin embargo, nadie habla de lo que pasa allí. El motivo de esa guerra es el Coltán, un metal fundamental en la fabricación de teléfonos móviles y otros dispositivos.

¿Qué dificultades te encontraste al llegar aquí?

Todo tipo de dificultad. El primero la comunicación, cuando llegué me preguntaba si estaba en Europa. En mi país al finalizar el bachillerato sabíamos hablar francés que era lengua oficial y una segunda lengua que era el inglés, pero aquí nadie hablaba nada más que castellano y no podía comunicarme con nadie. Tuve que aprender español por correspondencia porque no había escuelas que enseñasen la lengua a extranjeros. El segundo problema era mi color de piel, la gente no estaba acostumbrada a ver a gente de raza negra en la calle e incluso se asomaban asombrados para verme. Y por último, la idea que la gente tiene de África. Se creen que llegas a África en un avión que aterriza en el medio de la selva donde hay leones, elefantes y niños llenos de moscas. Al llegar aquí me preguntaban si sabía leer y escribir y yo soy licenciada en Biología. Me chocaba muchísimo todo esto.

Has vivido 34 años en Vigo y 21 en el Congo ya eres más de aquí que de allá.

Yo me sigo considerando inmigrante porque la gente de aquí no piensa que un negro pueda ser español. Mis hijos nacieron aquí y sin embargo les preguntan de donde son. De todas formas al ver lo que está pasando no quiero dejar de ser inmigrante, es mi forma de solidarizarme con ellos. Si yo veo que se está llevando a cabo una política que va en contra de los inmigrantes siento que va contra mí misma. Es una lucha que me va a acompañar toda mi vida.

¿Cuál es la situación de los africanos que viven en Vigo?

Muy difícil, si para la gente de aquí es difícil imagínate para una persona que no tiene apoyo familiar. La vivienda es un gran problema, hay pisos en los que viven hasta 20 personas. Y el otro problema es el trabajo. Antes hacíamos los trabajos que los españoles no querían hacer, pero ahora en la situación que vivimos los españoles también están dispuestos a hacerlos y nosotros nos quedamos sin empleo.

El problema de la inmigración lo ha creado Occidente

¿Siguen llegando o han decido volverse a su país?

Continúan llegando pero nunca regresan a su país, al conseguir su nacionalidad se van a otro país donde hay más posibilidades y con el que comparten el idioma como Francia o Reino Unido. Mientras siga habiendo conflictos en África ellos continuarán viniendo. El problema de la inmigración lo ha creado Occidente. No se puede derrocar a un dictador bombardeando el país y causando el caos y la miseria en toda la población civil. Así pasó en Irak, ha pasado en Libia y está ocurriendo en Siria. ¿Antes de bombardear de verdad calculan el precio que tendrán que pagar después esos países?

¿De qué trabajan los africanos que viven en Vigo?

La población más grande africana en Vigo son los senegaleses y trabajan en la venta ambulante. Antes muchos inmigrantes trabajaban en la construcción y el naval pero son sectores que ahora también están muy castigados.

La congoleña lleva 15 años ayudando desde esta asociación. / T.Novoa

¿Sufrís problemas de racismo?

Claro, pero yo siempre pregunto lo mismo ¿durante todo el día de hoy cuantas personas te encontraste y cuantas te trataron irrespetuosamente? A mí lo que me interesa es el noventa por ciento de la población que nos trata bien, no me preocupo por el diez por ciento que muestra comportamientos racistas. Mucha gente no entiende las cosas por la falta de información, la base está en la educación.

¿Qué se podría hacer desde el gobierno local para mejorar la situación de este colectivo?

Estoy en contra de la discriminación positiva porque si se favorece a un colectivo la población autóctona reacciona en contra de ese colectivo. Se debe hacer una política que atienda al colectivo con dificultad y dentro de ese colectivo están también los inmigrantes pero no tratarnos como un grupo aparte. Política de vivienda y medidas para crear empleo deben ser las prioridades.

¿Qué podemos hacer los países occidentales para evitar que crezca el cementerio del Mediterráneo?

He escuchado que ahora Italia quiere llevar a sus policías a Libia para evitar que la gente salga. Están solo viendo la consecuencia no ven la causa. El problema no es que la gente entre en Italia el problema es que no tiene estabilidad en su país y por eso huyen. Mientras no se solucione el problema de raíz no hay nada que hacer. Problema que además han creado los países occidentales.

¿Qué te parece que el gobierno retirase la tarjeta sanitaria a los inmigrantes irregulares?

Afectó a las personas que no tenían nada, a las más pobres no al denominado turismo sanitario. Yo escribí una carta al gobierno de Madrid para que recapacitasen, porque además los inmigrantes irregulares solo van al médico en situaciones de emergencia no abusan de la sanidad española porque por regla general no van.

Has formado parte del comité ejecutivo del PP de Galicia ¿Sientes alguna contradicción entre lo que el partido de gobierno hace y tu trabajo?

Yo siempre he dicho que yo no soy política, pero pensé que podía desarrollar una política social para un partido y no lo conseguí. Me educaron en que hay que ser consecuentes con tus ideas, no puedo defender a los inmigrantes y apoyar una política contra la inmigración porque entraría en contradicción conmigo misma.

El Ébola lleva existiendo más de 30 años y no se trató de combatirlo hasta que llegó a Occidente

Apenas sabíamos nada del Ébola hasta que llegó a España.

Yo tenía 16 años estaba terminando el bachillerato cuando apareció el Ébola en mi país y fue lo que me empujó a estudiar biología. El Ébola lleva existiendo más de treinta y pico años y nunca se trató de buscar una vacuna para combatirlo. No, hasta que el Ébola llegó a los países occidentales. Es muy triste que la vida de las personas dependa del lugar en el que nazcan. Si naces en África, un país pobre de Asia o Latinoamérica entonces si hay un brote pues dejan que te mueras ahora bien, si afecta a un país occidental se emplean todos los medios. Es muy triste.

¿Qué le dirías a los congoleños que quieren viajar a Europa a buscar un futuro mejor?

Siempre les digo que no vengan. Se juega con sus ilusiones, se les engaña y después llegan aquí se encuentran esta realidad y ya no pueden regresar a su país porque posiblemente se han endeudado para llegar hasta aquí y no pueden asumir la vergüenza de regresar sin nada.

¿Regresarás a tu país?

Por muchos años que viva aquí todos los días me acuerdo de mi país y de mi familia. Yo nunca pensé que me quedaría aquí y espero en un futuro poder vivir entre el Congo y Vigo.

Unha tarde para “tecer redes” na Agra do Orzán

Por Paula Vázquez López.

Son preto das cinco da tarde e a oficina de Viraventos do edifico 34 na rúa Alcalde Lens da Coruña vaise enchendo de mulleres inmigrantes veciñas da Agra do Orzán que todos os martes participan no Tecendo Redes. Este é un programa que forma parte do proxecto Agra Civís e que comparten varias ONGs da cidade co fin de crear un Ágora cidadán, isto é, favorecer o asociacionismo e a implicación política dos “sen voz” que non participan na vida comunitaria do barrio.

As participantes do programa deixan aos nenos no servizo de gardería da entidade que hoxe levan a cabo dúas voluntarias. [Fotos: Paula Vázquez]

Baixo o lema “Non podemos deter o vento…pero podemos construír muíños”, a ONGD Viraventos nace no ano 2007 na cidade herculina con dous grandes obxectivos: propiciar a integración do colectivo inmigrante e sensibilizar á sociedade galega sobre este fenómeno. Para isto, desenvolven principalmente programas de formación, información e asesoramento sociolaboral xa que “a prioridade é que as necesidades básicas destas persoas estean cubertas para superar así o risco de exclusión, o que moitas veces é difícil polo mero feito de estar noutro país”, di Xabier Macías, director de Viraventos.

Chegan ós poucos e, aínda que o programa está aberto á poboación local, Sabela Lourido -Integradora Social e a encargada de impartir o curso- coméntame que só participan as usuarias da organización. Todas se coñecen, comparten experiencias migratorias similares, e moitas mesmo son amigas polo que conversan entre elas mentres esperan. As senegalesas falan en molof, as nixerianas en inglés e as de malienses en francés.

Na Coruña hai arredor de 13.216 persoas inmigrantes, 2.577 delas residen na Agra do Orzán.

Con cerca de 29.000 habitantes, o barrio da Agra do Orzán na Coruña é un dos máis diversos, multiétnicos e multiculturais da cidade. Nel reside o 19,4% da poboación inmigrante, con comunidades procedentes de máis de 20 países distintos chegadas a partir dos anos 90. “Parece parte dunha capital Europea pola cantidade de xente e a diversidade cultural que atopas na rúa”, apunta Xabier.

En Viraventos dispoñen dunha área de atención específica para a muller inmigrante –de entre 25 e 40 anos- e para os seus fillos, os chamados ‘novos galegos e galegas’. “Intentamos que o feito de ser nais non lles dificulte vir aquí”, comenta Xabier. O programa Redes lévase a cabo coa intención de crear redes de relación e confianza entre elas para mellorar o seu coñecemento do barrio e favorecer a participación social. Así, abórdanse diferentes temas proporcionando información e realizando algún taller e visitas a recursos da contorna.

Espazo de integración

A cordialidade é máis ca evidente entre as doce participantes de hoxe. O ambiente é relaxado e, coma cada martes, non faltan o café e o biscoito sobre a mesa. “Todas elas son mulleres que adoitan estar moito na casa. Algunha tennos dito que o seu home non quere que a súa muller tome café coas senegalesas. Polo que se trata máis ben dun momento de desafogo” explica Sabela. Logo da presentación, Sabela exponlles o tema da tarde: a temática do mes de maio é libre así que toca un debate sobre os medios de comunicación. Algunhas teñen problemas para entender e a outras cústalles falar polo que prefiren non intervir e, aínda que a participación é escasa ao principio, a discusión vai collendo forma.

“Non sempre é verdade o que din de nós. Só amosan o lado malo da xente que vén a España en caiuco”, di Astou. “Os medios asocian inmigración e pobreza. A min non me parece xusto porque penso que en tódolos países hai xente que emigra, España é un deles”, reflexiona Blessing. Ela estudou Xeografía e un Máster en Comercio Internacional en Senegal. Aquí só traballa coma limpadora xa que para exercer a súa profesión tería que homologar eses estudos, un proceso que “custa moitos cartos e papeleo”, engade.

Agora Sabela repártelles tres anuncios para que reflexionen acerca da mensaxe. Un deles é o polémico cartel colgado hai un tempo no roupeiro de Cáritas da Coruña no que se diferenciaba entre persoas en xeral e xitanos. Ela intenta explicarlles que, se a elas non lles gusta que se asocie inmigración e pobreza, tampouco se debe facer esta manifestación discriminatoria e racista. “Hai que buscar a igualdade”, recórdalles.

De feito, o que Viraventos pretende é crear un recuncho no que elas poidan expresarse e formar ideas. “A min éme bo vir aquí porque coñezo xente, distráiome e aprendo moitas cousas”, comenta Anta, unha das usuarias máis veteranas.

Sabela Lourido con cinco das partipantes. Celebran o final da clase.

Pasan uns minutos das sete cando Sabela dá por finalizada a clase. Satisfeitas co tema de hoxe e comentándoo entre elas, van saíndo ós poucos para recoller aos cativos no servizo de gardería. Despídense. O próximo martes volverán ‘tecer redes’ para demostrar unha vez máis que a diversidade non é un problema, senón unha riqueza ben necesaria.    

XOSÉ CUNS: “Quédanos moito para aprender a comunicar causas e non marcas”

Entrevista a Xosé Cuns, representante de EAPN Galicia. EAPN é unha asociación cuxa misión é loitar contra a pobreza e a exclusión a través dunha rede de organizacións sen ánimo de lucro.  A súa loita é polos dereitos das persoas e pola defensa da súa dignidade.

En referencia ao falado na palestra, ti fixeches referencia a un problema que existe no terceiro sector coa vaidade. A que te referías con iso?

Si. No terceiro sector, na opción política, a vaidade significa que hai moita xente, moitas persoas, que crearon organizacións que, ao final, están sendo ben recibidas nos medios porque todos os políticos se queren fotografar con nós, porque limpamos a súa imaxe. Entón, esa sensación de que ao final estamos traballando polo dereito das persoas, que estamos axudando, facendo ben… Moitas veces, moitas organizacións, moitos directivos, teñen a idea de que por iso, nós somo sos bos.

Moi auto compracente?

En xeral, o que eu digo, como estou co “halo” de que axudo aos demais, pois pensan que o que eu digo ten máis valor, cando non é así. O que eu digo ten tanto valor como calquera outra persoa da túa entidade. Por iso moitas veces faise moi difícil xestionar redes, xestionar cousas. Iso no noso caso non pasa, porque son redes de directores. É unha norma interna. É dicir, que estean directoras ou directores, “curritos”, para entendernos, non directivos, porque senón dáse moito a situación dunha loita de egos, de saír moito nos medios e poñer por diante a túa imaxe política. E cando te enfrontas a números, a realidades de eficacia… Ou sexa, iso está moi ben, ti es o bo da película pero, é cantas persoas conseguiches que saíran da pobreza o ano pasado? Por que a ONG do lado, que sae menos en medios, conseguiu moito máis ca ti? Por iso este tipo de situacións crean conflitos, e máis agora nun contexto de crise que sae tan fácil dicir de axudar aos desfavorecidos.

O xestionar unha rede que integra tantas organizacións distintas, non é un pouco complicado á hora de organizarse que un tira mais par ao seu?

É o eterno dilema. As entidades só se meten nas redes para sacar para si. Noutras redes intentase que cada un saque para si. Nos o que intentamos é que sexa democrática. É dicir, unha organización, un voto. Por exemplo, tanto poder de voto ten COGAMI que Boa Vida, un grupo formado por trinta persoas de Pontevedra. Porque ao final, como se demostra nunha rede que tes presenza? Se lideras. E como lideras? Se traballas, e te moves nos grupos, e fas propostas, fas demandas, e te moves… Ao final non fai falla que poñas a túa marca aí, porque xa o demostras co teu traballo.

Por que non hai tanta presenza nos medios? Antes dixeches que porque queriades que se materialice máis o que vos facedes, un cambio real, máis que na presenza dos medios.

Iso son dous temas. Nós saímos nos medios porque traballamos en despachos, pero outra é o problema da falta de cobertura. Ese é o debate. Pero afortunadamente hai un grupo de comunicación, algo que non tiñamos hai dous ou tres anos. Xa non son bolseiros dun ano, senón persoas que teñen unha estabilidade laboral e que marcan a diferenza co seu traballo. Pero os problemas que temos son os mesmos, temos que aprender a dirixir os nosos discursos cara fora do contexto das organizacións. Precisamos que nos coñezan, pois, os nosos irmáns, os nosos pais, os nosos mozos ou mozas,… aí temos aínda que aprender moito a saír a medios de comunicación formal. E para iso fainos falla ter historias, ter información solvente, ser fonte solvente para os medios… Fai falla moito para non comunicar para a organización do lado, senón moito máis. E para iso deunos unha lección o 15M. A nivel comunicativo nas entidades, foi unha revolución. Gastando miles de euros en campañas de sensibilización, e chegan estes e con catro patacóns dominan as redes sociais coma ninguén. E non defenden a marca 15M, defendían as causas. De feito, moita xente que estaba alí era e segue estando en entidades.está agora traballando nos departamentos de comunicación de moitas entidades. Pero si, ese é un reto interesante que temos de aprender a tratar cos medios e a comunicarnos.

Respecto ao que falamos na palestra sobre se o terceiro sector non estaría suplindo unha actividade que correspondería ao Estado, cal sería o teu modelo ideal, a túa proposta de funcionamento do terceiro sector respecto ao Estado? Sería un modelo no que non faría falla o terceiro sector?

Non, non, ese discurso de que as ONGs estamos aquí pero o noso fin é desaparecer. Non, as ONGs estamos aquí e imos seguir estando. Facemos innovación social.

Ao final estamos no día a día coas persoas que está en situación desfavorecida.

Por tanto, podemos facer un papel que non se limita, que nunca vai facer o Estado. A partir de aí, o Estado éo que ten posibilidade. O Estado moderno central, ten unha planificación a varios anos, unha política estable,…é dicir, non é improvisar de hoxe para mañá “quero facer este programa”, “ongs que se apunta a isto para facer este programa para empezar dentro dun mes, a xustificar dentro tres”, e xa che levantan a man oito.

Non, non, precísase planificación estable, concursos ou convenios de varios anos de duración. Primeiro, planificación. Pero si, as ONGs poden prestar perfectamente servizos. Non ten por que facer o Estado todo. Si ten que ter a dirección política e a dirección, que para iso é escollido polos cidadáns. Pero a partir de aí as entidades demostran perfectamente que poden.

Tamén hai que facer  xustificar, ter garantía de calidade, facer selección de quen preste ben eses servizos ou non. E logo o papel de incidencia das organizacións, que reclaman que mellore esta situación. Pero, en principio, non queremos que sexa todo privado porque ao final é desmantelar os dereitos sociais. E con isto estamos dándolles moita caña a partidos de esquerda. Este discurso-dogma de que todo sexa público, cando os partidos de esquerda se poñen na rúa contra a privatización da sanidade ou a educación,e logo, respecto á privatización da pirámide de Maslow de abaixo, das necesidades básicas, pois aí nós saen aplaudindo a privatización da recollida de tapóns, do reparto de alimentos…

É dicir, o máis básico, que é comer, moitos partidos de esquerda e concellos gobernados pola esquerda pois están, moitas veces, dándolles concesións a entidades, e non precisamente que sexan proclives a defender dereitos das persoas. E aí teñen unha incoherencia que teñen que xestionar, tanto esquerda como dereita.

 

Como traballades a sensibilización en canto ao traballo das entidades en Galicia? Igual non é o mesmo o nivel de concienciación que noutras comunidades, como no caso de Madrid ou Cataluña, que xa levan moitos anos desempeñando esta actividade.

Mira, non facemos sensibilización. Eu odio a palabra sensibilización. Veño de cooperación e odio esa palabra. Porque non serve para nada, practicamente para nada. Poñíavos antes o exemplo do 15-M. A xente xa ven sensibilizada ou non da casa. O que tes que facer é ver se estás facendo ben o teu traballo, ver por que a xente se asocia ou non. As organizacións per se facemos un traballo.

En todo caso, se alguén se sensibiliza é tema seu. Pero se sensibiliza en todo caso que sexa por ver o traballo que estamos facendo. Pero, como rede en EAPN, non facemos un traballo de sensibilización, non como un obxectivo en si mesmo.

E para iso axuda que cada vez imos saíndo máis porque nos estamos convertendo en fonte para os medios. Por exemplo, chámame a Cadena Ser e dinme de que se reuniu o Consello da Xunta e que tratou temas sociais porque me chaman para saber a miña opinión. Entón, claro, aí a xente vai entendendo, segundo contas o teu discurso de dereitos mais porque esa é a nosa misión. Nós non nos podemos permitir unha campaña masiva.

E, desde logo, non o chamamos sensibilización, porque é moi pedante, incluso pretencioso. Case como que “evanxelizar”. Ademais tirouse moitísimo diñeiro con esas “campañas de sensibilización”.

Pero entón, como se podería chegar á xente? Porque, claro, ao fin e ao cabo o que interesa tamén é chegar á sociedade? Como facedes para traballar coa xente?

Nós facemos comunicación, non temos que difundirnos a nós mesmos, só defender as causas. Por tanto, ao defender esas causas xa vai asociado que quen o defende é unha ONG. Por exemplo, a semana pasada, o CERMI presentou unha iniciativa sobre o copago farmacéutico. Co cal, ao defender esa iniciativa, se finalmente teñen éxito, pois defenden tamén que o copago prexudica ás persoas con discapacidade.

Un bo exemplo é Médicos del Mundo, que evolucionou desde unha posición de entidade xestora de proxectos ata unha posición máis de acción social. Decatáronse de que había un segmento de poboación, poboación inmigrante, que está padecendo certa situación e decidiron facer, sen subvencións, a campaña de “Nadie desehechado”. Ao final, conseguiron implicar a xente de fora da propia entidade.

 

Tamén a capacidade de Médicos del Mundo non é comparable con outras moitas entidades, máis pequenas…

Aprendérono do 15M. Todo ese discurso botárono para abaixo os do 15M. Ese discurso de “hai que ter cartos para…” que tiñan moita xente e moitas entidades, botouse por baixo. Desde que temos isto [sinala o seu smartphone], ti e máis eu somos medios de comunicación. Eu, por exemplo, teño un blog, voluntario, en La Voz de Galicia desde hai tres ou catro anos e con el aprendín moitísimo a crear discursos, defender ideas e críticas… É dicir, o que consegues ter, a pouco que te saibas mover nas redes sociais, é incrible. É o que dicimos nesta campaña, que ti es un medio de comunicación por ti mesmo.

Antes era moi habitual o discurso que ti dis nas organizacións, “es que si no hay presupuesto…”. Pois mira, houbo orzamentos de millóns de euros e non serviron de nada. E logo véñenche uns “perroflautas”, acampan na Puerta del Sol e danlles leccións a grandes gurús da comunicación política.

Por tanto, hai grupos de traballo informais que nos aprenderon ferramentas para facer presión política e para comunicar que empezamos a utilizar. Ao final, é ter ganas de facelo e sen grandes orzamentos pódense facer moi boas campañas. É, sobre todo, traballar e comunicar causas.

Entón, podemos dicir que as asociacións e as ONGs galegas teñen pouca comunicación? Comunicamos pouco?

Mellorouse moito nos últimos catro ou cinco anos. Hai organizacións, empezando polas de discapacidade, que apostaron de forma estable por iso. Pero si que nos queda moito por aprender a comunicar causas, e non as marcas; a aprender que non interesa o que diga o teu presidente, senón o que defende.

A comunicación vai sobre todo enfocada á captación de fondos, o cal tamén é tema de debate. Agora, moitas entidades apostan por comunicación asociándoa a captación de fondos. Como hai menos recursos públicos, agora hai que captar máis. Primeiro, captas ao teu entorno próximo, pero claro, xa pasado un mes xa te empezas a formular contratar a un profesional e facer campaña.

Falando desa captación de fondos, podemos dicir que aínda que ti teñas unha causa moitas veces hai cousas moi básicas que a xente non entende. Por exemplo, asociar que unha ONG poida ter persoal contratado. Sobre todo, aquí en Galicia, que non saben como funciona unha ONG, onde vai o diñeiro captado etc.

Si, é así, por iso á hora de facer captación atópaste “palabros”. Por exemplo, “empoderamento”. O outro día, ao presentar unha campaña, e eu falei ao final de causas da pobreza, problemas que hai, etc… alguén do público preguntoume: “Por que dis que alguén é pobre? Canto gaña unha persoa pobre?”. Pois mira, seiscentos setenta e seis euros ao mes, exactamente. “Ah, pero iso tendes que explicalo”. Por iso que cando empezas a explicar e a contactar con xente máis alá do teu gremio tes que facer a túa mensaxe moito máis accesible para poder comunicarte coas persoas.

E, por outro lado, que problemas adoitades atoparvos á hora de relacionarvos cos medios de comunicación máis masivos?

Nas propias entidades, ter claro que temos que chegar aos  medios e para que; que temos que ter un profesional. Alguén que controle de comunicación e que teña claro que queres transmitir. O que ten que decidir que se quere difundir é a xunta directiva da entidade. O problema é que moitas veces non está claro o que se quere transmitir. Hai que facer un plan de comunicación mínimo, en que medios o queres transmitir e que ideas. A partires de aí si que te atopas coa problemática dos medios porque actualmente están nunha situación na que é difícil adoptar un discurso oposto de fronte ao goberno en curso.

Non sendo iso, é relativamente sinxelo entrar se tes capacidade de ser fonte, facilitar rutinas de información que precisan, ter dispoñibilidade para atendelos e ter a capacidade de asumir que cada vez hai menos persoas traballando nos medios.

Por exemplo, na última vez viunos unha xornalista cunha cámara e pediunos que lle suxeitaramos a cámara mentres gravaba a noticia. Entón tes que asumir como queres facer para ter contactos, traballar cousas diferentes, transmitir e, sobre todo, xogar nas redes sociais. Porque, isto é certo, a grande riqueza que temos nas entidades é a xente coa que traballamos porque son eles quen están vivindo esa situación sen ter por iso por que saír a dar mágoa.

 

Ti cres que este traballo en rede axuda a este proceso de achega aos medios de comunicación?

Si, porque aínda que só sexa por compartir os enderezos electrónicos ou dar as roldas de prensa conxuntas xa funciona. A min, por exemplo, os medios xa me chaman e dinme, por exemplo,  “Búscame alguén ligado ao Alzheimer”. Pero a verdade é que, ademais disto, tamén compartimos moito a filosofía.

Respecto a iso, a esa idea que segue tendo a xente de ser “de clase media”, como vedes vós ese concepto de pobreza que a sociedade non acaba de asumir?

Unha das ideas falsas preconcibidas desa crise é que a pobreza tróuxoa a crise. Non, a pobreza xa existía en España. Nunca se baixou do 18% de persoas en perigo de exclusión social, incluso nos momentos de maior crecemento económico. Por tanto, agora que estamos nun 27,3%, quen son os colectivos que chegaron a esta situación? Sobre todo a mocidade, xente entre os 16 aos 29 anos, que son o 30-33% e as nenas e nenos, os menores dos 16 anos, que están no 32%. Hai uns anos era un escándalo ser “mileurista” e agora é unha sorte que che dean mil euros por facer un traballo.

O que hai é un empobrecemento xeral desta clase media. En España hai un reccord histórico de aumento de desigualdade nos últimos cinco ou seis anos.Somos o segundo país máis desigual despois de Letonia. Entón, salvo ese 3% persoas que non só non son pobres senón que aumentaron a súa riqueza, o resto, incluíndo as clases medias, sufriron un empobrecemento xeral.

Iso, xa o di Cáritas, que fai que o 34% da poboación en España non nota que non hai crise. En Galicia, esa porcentaxe é do 50%. Pero logo si que hai un número moi crecente, un 74%, de persoas que si viron como no seu entorno próximo si se padece máis esta situación de crise. Sobre todo naquelas capas de clase media, media-baixa. Co cal, si hai esa idea de que os pobres son os pobres de sempre, pero despois tamén hai moita poboación que si está notando que a situación comeza a tocalos a eles.

 

 

 

Podemos dicir, entón, que realmente a pobreza ten existido sempre en España pero que se notou máis cando empezou a tocar a persoas españolas?

Cando empezou a tocar a persoas da antiga clase media, clase media-baixa. Cando empezou a tocar a persoas que nunca se viron na situación que, de repente, dun ano a outro, se quedan sen traballo e cunha hipoteca de 150,000€. É por iso que sae moito máis nos medios, os temas de exclusión e pobreza, do que saía antes. Logo hai que incrementar o tema da poboación de inmigrantes, que agora están volvendo.

Outra das razóns polas que pode parecer que en España diminuíu a pobreza é porque un elevado número de persoas que migraran cara aquí están volvendo cara os seus países de orixe ao ter moitos menos ingresos aquí. O Goberno di que se reduciu a taxa de pobreza dun ano a outro grazas as súas políticas e non é de todo certo; é porque se foron os que menos cobraban e porque os que son xubilados continúan a manter os seus ingresos. Así están vivindo moitas familias do salario dos xubilados ou de persoas con dependencia.

Que expectativas tedes con esta campaña de pobreza.gal?

Con isto pretendemos, como mínimo, que se debata. Porque se unha de cada catro persoas está en situación de pobreza e exclusión, ese debe ser o tema de campaña. Saíunos ben no Debate do Estado da Autonomía do Outubro pasado. Polo menos no Parlamento, bastantes da oposición sacaron o tema e o propio Goberno tamén falou deste tema de pobreza e exclusión. Nós limitámonos a mostrar os datos e buscar o debate. Logo, se nos devolven os compromisos de campaña firmados, pois moito mellor. Pero, iso, como mínimo, facelo un tema de campaña, chegar á sociedade normal e corrente, que se interesen por  ver os datos e, a partir de aí, buscar unha resposta.

Como levades o de intentar que a vosa mensaxe entre no xogo político? Percibides que os partidos políticos vos fan caso e intentan facer algo ou é só unha arma política?

Ao final é un xogo político máis. É dicir, os políticos ocupa o espazo, non cho cede. Poden empezar a facerche caso, pero é como no caso das ONGs grandes e pequenas; unha vez algunha ONG pequena empeza a ter éxito, pasan a ser “chiriguintos” para as grandes. Pois pásanos igual a nós. Cando empezamos a saír en medios, a facer intervencións e artigos de opinión sobre a estratexia de inclusión social Galicia 2014/2015 e empezamos a reunirnos con Feijóo e a oposición imos que nos recibiran. A partir de aí, somos unha molestia. Eu estiven tamén nese lado, e cando me viña a Coordinadora de ONGs a propoñer cousas, ao final estaba ata arriba de traballo e só querías que che viñesen co traballo feito. Entón, somos unha molestia para calquera político. É por iso que nós facemos unha incidencia nas proposicións. Como lle fixemos a Feijóo co 15M: “Con quen te queres relacionar? Cos que están aí abaixo no Obradoiro ou con nós? Porque se te queres relacionar con nós hai que meter cláusulas sociais e hai que facer medidas. As peticións que facemos son estas”. Logo é ter cintura, e que non se vexa que te arrimes máis a un ou a outro.

 

Ata que punto as organizacións conseguen traballar en rede?

É moi custoso traballar en rede e aínda que si que se vai facendo é un pedaleo continuo. Dixo agora un dos meus compañeiros, de COGAMI, que se vas pensando no que vas obter, pouco vas facer. Pero se vas pensando no que podes dar, con xenerosidade, si que vas conseguir moito máis. Nunha rede, como en calquera organización ou grupo, vanche traballar o 20-25% das persoas dese grupo. Por iso, con que teñan un grupo de  entidades que si traballen, si que podes ir conseguindo cousas.

Se falamos dese 20% que si traballan, por que non vemos campañas ou proxectos potentes que chegan? Por que en Galicia, por exemplo, non se fan campañas que cheguen máis á xente?

O ano pasado empezamos en Decembro, aproveitando que temos un grupo de comunicación de persoas voluntarias, a facer unha campaña, Dereitos 3,65. Foi unha pequena pequena campaña, planificando e probando. Esta que facemos agora é un paso máis e pouco a pouco imos facendo, como mínimo, declaracións conxuntas. Facer unha declaración cada mes sobre algún tema e movelo en redes e en comunicación. Xa no ano pasado empezamos a facer algunha iniciativa, pero ao final somos o que somos e a xente que traballa aquí faino fora do seu horario laboral entón é un avance lento.

Como vos financiades? Dependedes máis do financiamento privado ou do público?

Ese é un dos defectos que temos. En EAPN Galicia financiámonos sobre todo a través da rede de EAPN España, que funciona como un estado das autonomías. Somos independentes pero logo estamos integrados como socios en EAPN España, e a través dela hai unha subvención que ven a través da liña da IPRF, e con iso contrata a bastantes técnicos e dannos uns 5,000€ anuais para os nosos gastos.

Co cal, esta é a nosa fonte principal de financiamento. Logo, as nosas cotas de socios, das cales as maiores son 600€ ao ano, que son o 15% da noso financiamento, aproximadamente. E logo un 5-7% dalgún servizo puntual que facturamos, o cal é moi inestable. Procuramos non entrar a competir nas fontes dos nosos membros, salvo algún Coopera, onde hai pouca competencia, e podes conseguir facilmente unha praza de contratación. Estamos mirando tamén outras vías, fondos europeos, por exemplo. Pero esa tamén é un dos grandes problemas que temos.

Realmente, non se fan campañas de recaudación de fondos.

Vanse empezando a facer. E cada vez máis. O que pasa é que hai que aprender a facelas, imos facéndoo proba e erro, damos varios cursos sobre o tema,… Pero claro, ti faste socio pero non te fas socio de Igaxes. Así que vanse probando diferentes técnicas de captación de fondos, e pouco a pouco e con moita paciencia, vaise facendo. Pero si que hai moitísimo campo aínda por percorrer.

Nahid, Elsa e Laura Ramos

Enfermidades raras: unha loita á que poñerlle nome

Por Paula Vázquez López.

O día que o médico transmite a enfermidade dun fillo non se esquece nunca, e moito máis se non pode darche un diagnóstico claro. Esta situación coñécea ben Claudia Bajo Susany, nai de Teresa, a quen os médicos lle diagnosticaron unha encelopatía epilética sifiliar desde que tiña un mes de vida, patoloxía pouco común da que aínda a día de hoxe descoñecen a que se debe. As enfermidades raras son as que afectan a unha de cada dúas mil persoas. En España hai arredor de tres millóns de casos destas doenzas, e o 75% delas prexudican a nenos e nenas. A súa orixe adoita ser xenética e non ter cura nin tratamento específico.

“Foi moi duro e máis cando me dixeron que a nena tería que acudir a un Centro de Educación Especial”, comenta Claudia. Logo dun ano e medio de “peregrinaxe” levando á pequena a hospitais tanto públicos coma privados de Andorra -que era onde residían- e Barcelona, Claudia e a súa familia trasládanse a Galicia. “O máximo que podían dicirnos era que non atopaban a causa do problema. Eu quería saber o que lle pasaba a Teresa polo que me deixei aconsellar pola nai doutra nena cun caso similar, quen nos falou dun centro de referencia na Coruña”, relata. Unha vez aquí, acoden ao Hospital Materno Infantil da cidade herculina. Repítenlle todas as probas e os médicos sospeitan que o que ten a cativa é unha enfermidade rara mitocondrial, polo que os derivan ao Clínico de Santiago. “Estivemos en Compostela arredor de dous anos e outra vez máis do mesmo: falta de diagnóstico”.

Aloumiños

A maioría dos pacientes afectados por estas doenzas raras sofren problemas xerais coma a falta e retraso dunha avaliación correcta, escasa información e descoñecemento científico. A todas estas dificultades hai que engadir, ademais, a soidade e falta de comprensión que senten os familiares. “Unha vez que tes un fillo cunha necesidade específica cambian as túas amizades. Cóntaslle a vida a alguén que acabas de coñecer porque necesitas que te entendan. O sentimento é o mesmo, valémonos de referencia uns aos outros”, di Mari Becerra, presidenta de Aloumiños, a asociación de persoas con necesidades específicas da Costa da Morte que nace en Carballo hai pouco máis dun ano por un grupo de pais e nais da zona (Carballo, Cee, Vimianzo, Laxe e A Laracha) que coincidían en diversas consultas públicas e privadas e decidiron dar un paso adiante e asociarse. Xuntos fan piña e reclaman un trato máis axeitado por parte da Administración para facilitarlle así a vida aos nenos. Entre os seus campos de traballo está o de acercar os especialistas públicos ata capital de Bergantiños xa que “os pequenos perden moita clase para acudir ás terapias, botan medio día no camiño. O Centro de Atención Temperá que hai en Carballo só cubre atencións de logopeda, psicomotricista e psicólogo ata os seis anos, e isto non é suficiente”, engade Becerra.

Charla con Mari Becerra, Claudia Bajo e Chefa Carballo na Casa da Xuventude de Carballo. Todas forman parte da directiva de Aloumiños. [Fotos: Paula V.]

Claudia Bajo tamén forma parte de Aloumiños e afirma estar encantada e, sobre todo, moi integrada. “Aquí axudáronme a non estar sempre pendente do problema que teño na casa. Facemos unha chea de cousas para apoiarnos e axudarnos entre todos”. Unha das actividades que levan a cabo na entidade desde finais do ano pasado é un programa de charlas en colaboración coa Universidade da Coruña (UDC). Trátase dun ciclo que inclúe doce relatorios a cargo de reputados investigadores e analistas especialmente dirixidos a familias con estes casos.

O encargado de impartir a conferencia do pasado 8 de abril foi o Catedrático de Medicina, Ángel Carracedo, quen se achegou ao Pazo da Cultura de Carballo para falar acerca da perspectiva e futuro das enfermidades raras.

Carracedo durante a conferencia que tivo lugar no Pazo da Cultura de Carballo.

Carracedo comezou expoñendo que é moi importante falar deste tipo de afeccións xa que “son pouco atractivas para as farmacéuticas ao non reportar beneficios”, o que fai que a investigación vaia a menos se non existen incentivos públicos. Continuou explicando que, aínda así, as cousas cambiaron moito en pouco tempo xa que “en 1980 coñecíanse e estaban diagnosticadas 15 enfermidades raras, mentres que agora xa son preto de 6.000”, e engadiu que “antes o problema era que había moito traballo para diagnosticar. En cambio agora, cos avances, si se pode pero custa cartos, ao que non se debería poñer límites. En saúde, xustiza e educación todos deberíamos ter as mesmas posibilidades”.

Revolución no diagnóstico xenético

Amais, o profesor fixo saber aos asistentes que coas técnicas xenómicas pódense mellorar moitas enfermidades que antes non. A principal revolución do diagnóstico xenético é a capacidade para cambiar as cousas a través dunha “decisión reprodutiva”, algo que pronto se poderá facer en Galicia e que permitirá errar as partes danadas do ADN e erradicar determinados males. Deste xeito, nun futuro “as enfermidades serán síntomas porque se atoparán as causas moleculares do problema”, dixo.

Nenos e nenas de Aloumiños nunha aula de xogo durante a charla sobre as enfermidades raras.

Potenciar e contribuír á investigación das doenzas pouco comúns é un dos obxectivos primordiais da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (FPGMX), institución que Carracedo dirixe e a onde acoden moitos pais e nais coma Claudia, quen ante a desesperación pola falta dun diagnóstico para Teresa, púxose en contacto con Carracedo en xaneiro deste ano. “Chega un momento en que non tes máis cartos para acudir a centros privados. Falta vontade e falta querer axudar, e isto atopeino neste profesional”. Ángel Carracedo recibiu os eloxios de moitas das familias alí presentes e concluíu a charla expoñendo que non todas as enfermidades raras poden ser diagnosticadas pero que si se pode intentar, xa que “non custa tanto e todo o mundo o merece”.

Venceremos nós

Javier H. Rodríguez Alonso

Mirei pola fiestra e o golpe co que a furgoneta de diante deunos a benvida revolveu o café que acabáramos de tomar. Martín e máis eu chegabamos tarde e que mellor xeito de acalmar a nosa présa que encher un parte de accidente inmenso conforme lle desprenderamos un dos paralamas ao vehículo dun individuo de paciencia ausente. A viaxe que deberiamos ter feita en media hora transformámola en dúas. Polo menos na radio soaba Burning.

Chegamos a Castro Navás (Nigrán) cun Sol e unha angustia que alumeaban dende o cénit. Despois de escoitar as nosas desculpas, Antía Fernández comezou a amosarnos o centro que acolle a persoas maiores de dezaseis anos con Trastornos do Espectro do Autismo (TEA) e que ten un contrato de xestión de servizo público, en modalidade de concerto para 54 prazas, coa Consellería de Traballo e Benestar da Xunta de Galicia.

Na sala de música esperábannos Carlos Veiga, o cordinador do obradoiro; Óscar, o home sónico; Marta, o instinto personificado; e Jose, o primeiro batería pulcro. A Arteterapia, pouco estendida polo de agora, é unha disciplina que utiliza a arte e os medios visuais como principal vía de comunicación. Quizais poida parecer incrible que interpretar unha canción axude a estas tres persoas con autismo na súa vida social, mais é tan real como a exclusión á que están expostos tralos muros do recinto que naceu en 1998. E non son só beneficios sociais, senón que tamén cognitivos, motrices, sensoriais… Óscar, quen é capaz de afinar unha guitarra sen necesidade de comparar o ton, non fala, pero si canta. Tapa os ouvidos, atopa o ton e canta. “Escóitase a si mesmo”, di Carlos, que esa mañá converteuse na voz dos tres, aínda que a música non necesite tradución nin teña fronteiras. Por outra banda, Marta é ritmo e extraversión, non necesita máis que un exemplo en percusión para repetir con extremada exactitude o mesmo ritmo nas súas congas. Ou unha melodía cantaruxada para interpretala no teclado que preside a sala na que tocan. Por último está Jose, que ten unha relación coa batería digna de mencionar. Consegue, coa súa natureza ordenada e o seu ánimo por aprender, que cada instrumento soe no seu momento. El dálle a ela e ela acaríñao a el. Os tres, xunto con outros músicos, compoñen a orquestra de Castro Navás, que non deixa de sorprender alá onde vai.

Aplaudindo a derradeira peza que tocan para nós, deixámolos seguir traballando e fomos, xa impregnados do seu ambiente, cara ao obradoiro de pintura.

De camiño puidemos ver o pequeno mundo que medrou alí dentro: unha leira inmensa, castiñeiros e nogueiras aquí e acolá, unha horta mallada polo frío, un invernadoiro feito a man, unha piscina cun ximnasio, unha lavandería industrial na que poder traballar, outros obradoiros de manualidades para facer xabóns, telas, velas… Unha cociña da que dende ben lonxe arrecende a marmelada caseira. En definitiva, a pequena vila da que lles priva a sociedade, xa que se en algo houbo unanimidade nas entrevistas, foi no “non” á pregunta de se estamos preparados para convivir con eles. Eu concordo, non estamos á altura.

O silencio apoderouse de nós ao abrir a porta da sala de pintura. Sara Seijas recibiunos entre cadros e anécdotas. Como coordinadora de Yoli e de Luís, coñece mellor que ninguén os seus trazos e foi a persoa adecuada para darlle voz aos seus pinceis. As palabras, que ás veces nos limitan e impiden a relación persoal, no caso de Yoli e Luís son substituídas por imaxes representadas de forma precisa. Proba disto son as bastante numerosas exposicións que, ben entre os dous ou ben en solitario, encheron cos seus lenzos.

Cando desvío a mirada das respostas de Sara atopo a Yoli en perfecta simbiose cun cabalete. A menos dun centímetro da obra, ela respira, observa e sente o que en pouco tempo será outro recuncho fermoso dunha parede que desborda arte. As súas pernas métense dentro das do soporte para que por momentos se evapore a fronteira entre arte e artista. “Todo eran círculos. Ducias de follas poboadas de círculos”, di Sara explicando a chegada da pintora ao centro. Agora a súa calidade máis notable é a combinación de cores, abstracta e libre sempre. “Por moito que copie un debuxo, á hora de enchelo coas cores afástase do orixinal. Non o quere. Aínda que llo deixes ao lado, ignórao”. E velaí vai a demostración de que si existe creatividade entre eles.

Ao fondo da sala, debaixo dun dos seus cadros realistas, atópase Luís silandeiro e tranquilo. “El é o realista. O detalle. A perfecta reprodución”, explica Sara. Cando nos achegamos Martín pregúntalle sobre a cor que vai utilizar.

-No sé.

-¿Azul? ¿O rojo?

-No, rojo no.

Peter Szatmari, que é profesor e investigador na Universidade de McMaster, editor e colaborador de varias revistas especializadas en saúde mental e publicou varios libros de divulgación formando parte do Proxecto Xenoma Autista, dixo nunha ocasión: Unha vez entendas como pensan e como ven o mundo, aquilo que un día parece unha discapacidade, outro día pode ser un talento ou un don. Non se necesitaría moito tempo alí dentro para converter a compaixón en admiración ou, polo menos en respecto.

Imaxinade unha Historia da Humanidade sen a Teoría da Relatividade ou sen Pequena Serenata Nocturna. Que pasaría se Microsoft non tivera aparecido? E se non tivésemos na nosa filmoteca A Laranxa Mecánica e O Resplandor? Por non falar dos frescos da Capela Sixtina ou da electricidade. E, por se non abonda, seguro que entre os lectores hai algún amante de Alicia e o país das marabillas.

Sobran exemplos de persoas con autismo que o derrotaron con creces. Agora tócanos a nós vencer á exclusión.

Por problemas coa protección da imaxe, non podo compartir aquí con vós todos os recursos audiovisuais que aquel día recompilamos, editamos e publicamos. Mais si vos envío á nosa paxina para invitarvos a que vexades por vós mesmos unha realidade distinta a través dunha ollada semellante.

Fotos que rompen barreras

‘Mi mirada te hace grande’ es el proyecto de una madre con un niño con autismo

Por Tamara Novoa

---

Al enfocar con su cámara Paula notó una reacción en su hijo Héctor. Él miraba fijamente al objetivo, posaba. Una respuesta poco común en él, que provocó que Paula ya no dejase de disparar. Héctor fue diagnosticado con trastorno del espectro del autismo (TEA) a los 18 meses y desde entonces la comunicación con él es el gran caballo de batalla de la familia. Pero a través de la fotografía, Paula ha ido creando un vínculo muy fuerte con su hijo que ahora se ha convertido además, en una ventana a través de la que nos permite asomarnos y acercarnos al autismo. Bajo el nombre de ‘Mi mirada te hace grande’ la viguesa Paula Verde ha creado una web fotográfica en la que nos acerca al día a día de Héctor, nos aproxima a su forma de ver y entender el mundo. “Lo que pretendo inmortalizar en estas imágenes son esos momentos donde Héctor es él mismo, con toda su esencia. Héctor se comunica con pictogramas, miradas, gestos y abrazos infinitos”, expone esta madre de 39 años en su página web. El TEA es un trastorno con el que nace 1 de cada 150 niños en España y sobre el que, como explica la terapeuta Esther Medraño, “hay mucho desconocimiento”. Los rasgos comunes entre las personas con autismo son alteraciones en la socialización, en la comunicación y en los intereses.  “Sin embargo, debemos huir de la tendencia a hablar de autismo en general y meterlos a todos en el mismo saco. No hay dos personas con autismo que sean iguales”, añade Medraño. Y es por ello que el aprendizaje de cada niño varía y evoluciona de forma diferente. En Vínculo de Atención Temprano el centro en el que trabaja Esther “nos volcamos desde el principio en buscar la forma que tienen de aprender. Llegamos a ellos a través de sus intereses”. la clave está en “comprender que las personas con autismo ven, escuchan y sienten pero su cerebro procesa de otra manera esa información por lo que su manera de ser, relacionarse y sentir es también diferente”, explica Paula. La viguesa asegura que uno de los obstáculos más grandes a los que se enfrentan es el gran desconocimiento que hay entre la población. “Yo misma no sabía nada del autismo hasta que Héctor fue diagnosticado. Mi vida cambió por completo a partir de aquel momento”. Y este fue uno de los motivos que le empujaron a hacer público ese trabajo fotográfico que ha ido acumulando. “Recibo muchos mensajes de apoyo y cariño de padres con niños que tienen TEA porque se ven reflejados en lo que cuento en mi web”. La terapeuta coincide en que proyectos como el de Paula son muy necesarios “ayudan mucho a los padres a los que se les acaba de diagnosticar TEA a alguno de sus hijos. Muchas personas tardan en asociar los problemas comunicativos de sus hijos con el TEA porque la imagen que tienen del autismo es la que se da en la película ‘Rayman’. ‘Mi mirada te hace grande’ trata de romper con esto”. Paula intenta mostrarnos el autismo de una forma positiva poniendo el foco en las capacidades y no en las discapacidades de su hijo. A través de las fotos nos hace participes de los avances de Héctor y de su peculiar forma de ver y relacionarse con el mundo. Sus textos sirven de complemento a las instantáneas, así por ejemplo comprendemos que detrás de la foto en la que Héctor está soplando las velas por su cuatro cumpleaños ha habido un largo proceso para enseñarle a soplar. También nos acerca a la gran capacidad visual de Héctor, que adora las construcciones y que con tan solo cuatro años es capaz de escribir el título de cada una de las películas de Disney. “Haber partido de sus intereses restringidos y especiales como Dumbo el elefante y las películas Disney han sido clave en su evolución”, recalca Verde. Uno de los objetivos principales del proyecto de Paula es visibilizar el TEA. Partiendo de la premisa de que cuanto más visibles sean las personas con autismo en la sociedad más tolerantes y comprensivos seremos el conjunto de la población.  Ella se decantó por llevar a su hijo a un colegio público ordinario, decisión de la que no se arrepiente en absoluto. “El colegio se preocupa mucho por el aprendizaje de Héctor y su progreso, pero además sus compañeros de clase aprenden muchísimo con él. Es bueno para todos y es una forma de incentivar que se trabaje por una mejora en el sistema educativo”, sentencia Paula. Este es el principio fundacional de la escuela de arte Igualarte a la que Héctor acude cada martes.  “Se trata de disfrutar a través del arte porque entendemos que nos pertenece a todos y todos tenemos capacidades creadoras” explica la directora del centro Cristina Lago. “En Igualarte potenciamos la comunicación a través del arte. Nosotros sabemos que la palabra no es la única vía y tenemos muchas otras formas de comunicarnos que son las que aquí explotamos”, añade Lago. Los chicos que acuden a la escuela trabajan en tres campos diferentes: la música, la danza y las artes plásticas. “La diferencia entre nuestra escuela y otras escuelas de arte es el proceso educativo pero el fin es el mismo”, explica Cristina. No hay un programa cerrado sino que se va creando en función de la experiencia con cada uno de los niños y lo que ellos vayan proponiendo. “El objetivo final es el mismo, los medios son los que cambian. Llegan a su proceso creador de otra manera”, resume la directora. En 2008 Igualarte se convirtió en el primer Centro Ocupacional Artístico de Galicia con el objetivo de la formación de alumnos hacia la profesionalización del arte. Teatro, música o cine, trabajan todo tipo de espectáculos en los que las exigencias son altísimas y el nivel es completamente profesional. Pero Cristina huye de las etiquetas “Si que es cierto que hay niños con autismo que tienen buena retentiva para la música, sin embargo otros no. Al igual que el resto de las personas algunos tienen unas capacidades más desarrolladas y otros simplemente no las tienen”. La clave está en encontrar las aptitudes de cada niño.

Una historia jamás contada por el protagonista

PEDRO NAVARRO

Antes de que comience un Freak Show, cuando aún no nos hemos acercado a las ventanillas a comprar nuestra entrada, nos presentan el espectáculo “pasen y vean; mujeres barbudas, hombres forzudos, mutilados, brujas y enanos”. Los monstruos están aquí, viven entre nosotros, y ahora tienes la oportunidad de disfrutar, de satisfacer tu curiosidad, por un módico precio (¿tu dignidad?). Como ocurre en esa película de 1932 (Freaks de Tod Browning) los otros no son tan malos como nos los han vendido, tras el escenario la realidad se impone y ese extraño no es más que otro humano, con sus miedos, pasiones, deseos y aspiraciones tan… humanas.

Las formas y los protagonistas han cambiado, ya no nos sentamos en el banco de una carpa roja y blanca para contemplar a personas deformes, hermafroditas o andróginas; pero la presentación no ha variado mucho. Nos sentamos en el sofá, cerveza en mano, y… “Llevan siglos entre nosotros, pensamos que los conocemos…” proclama la promo del programa de Cuatro, Palabra de Gitano. Sí, os estoy hablando del pueblo Gitano (si vais a hacerlo, este es el mejor momento de que os desenchuféis del texto), ese que nos presentan como el gran otro en tantas ocasiones, olvidado por los gobiernos durante siglos y marginado por la historia de occidente, que ha preferido seguir su camino sin contar con ellos. Son la mayor minoría étnica en Europa, retratados bajo centenares de denominaciones y sus infinitas variantes por países y lenguas. Gitanos, romaníes, zíngaros, calés, rom, sinti, gypsies, romanichels, zigeuner, ciganos o cigány, la variedad no solo refleja su dificultad para asumir una identidad común sino que también la voluntad de occidente de excluirlos y marginarlos en pequeños grupos, alejados de la civilización, el progreso y la modernidad.

Fotografía: Gabriel Tizón, “Gitanos”

Jamás explicaron su origen territorial ni sus raíces lingüísticas, por lo que durante mucho tiempo fueron ambas un misterio. Su dualidad religiosa –católicos pero sin pastor– llevó a acusarlos de brujería y prácticas satánicas. Dicen que fue hace unos 1.000 años cuando el pueblo gitano emigró desde el Oeste de la India hacia Occidente, aunque abundan las leyendas, los motivos claros de su marcha se desconocen. A Europa no llegarían hasta el 1400 y se esparcieron con rapidez por los reinos del continente, llegando a España unos quince años más tarde. Aunque se dice que las relaciones entre estos y la población local eran buenas (al menos, en un principio), hacia finales de siglo la situación comenzó a cambiar radicalmente. Con la llegada de los Reyes Católicos al trono se buscó la unificación de los súbditos, debían responder a una misma lengua, una única religión y una cultura común, para así centralizar el poder político. Para ello se buscó la extinción de la raza gitana separando a machos de hembras y, aunque nunca se les llegó a echar de manera oficial, se promulgaron decretos que les prohibieron el uso de su lengua, el romaní, o les negaban el carácter de nación. En 2011, Klaus-Michael Bogdal, profesor de Ciencia Literaria en la Universidad de Bielfeld, publicó un libro sobre el tema: Europa erfindet die Zigeuner. Die dunkle Seite der Moderne (Europa inventa los gitanos. El lado oscuro de la modernidad). En él se analizan las diferentes políticas por siglos y regiones, además de los enfoques científicos, sociológicos y antropológicos del mismo. No obstante, como apuntaba Nicole Muchnikei en El País:

El primer problema, al interesarse por la historia de los gitanos, es que se trata de una historia escrita por otros. Pasó a primer plano por el genocidio nazi, pero en realidad se extiende a lo largo de 600 años de historia europea. Los gitanos, la mayor parte del tiempo nómadas, sin literatura ni cultura escrita, no han escrito su propia historia.

La historia del pueblo gitano es una historia contada por el otro. Una historia jamás contada por el protagonista, por lo que la visión que se da termina estando, inevitablemente, desenfocada. Aunque los gitanos hoy quieren contar su historia, el otro sigue deformándola. “Llevan siglos entre nosotros, pensamos que los conocemos pero… ¿Cómo sienten?, ¿cómo viven?… Por primera vez la comunidad gitana permite un acceso sin precedentes a su vida para contar a todo el mundo su verdad” Se les presenta como un misterio, unos seres al margen de nuestra realidad, inaccesibles y extraños que, al fin, muestran sus secretos. El resto somos ese nosotros de la promo, esa comunidad moderna y civilizada, sentada en sus salones viendo el espectáculo por un módico precio (¿nuestra dignidad?). Estamos ante el nuevo racismo, la exaltación de nuestra cualidad de ser normales, un espectador más entre el público. Esto no me lo invento yo, ya lo decía Javier Sáez del Álamo en El País en 2013:

El racismo funciona deshumanizando a las personas, despojándolas de los atributos de “lo humano” por diversos mecanismos: presentando a ese “otro” como cercano a lo animal, a lo salvaje, a lo extraño, vinculándolo al delito, a la violencia, a la enfermedad, al crimen, al rito secreto, u otorgándole misteriosos poderes especiales (el mal de ojo, la hechicería, el augurio, la brujería). Lo sobrenatural también es inhumano. (…) En el caso de Palabra de gitano, se trata de un racismo de baja intensidad, disfrazado de buenas intenciones (“el público tiene curiosidad, eso también es parte de la realidad gitana”, “quienes salen lo hacen por voluntad propia”, etc.). No se menciona que se compra a los invitados, ni se quiere reconocer que se explotan aquellos aspectos más exóticos, morbosos o llamativos (el pañuelo, la “ley gitana”, el destierro, los matrimonios muy tempranos, etc.).

El artículo continúa con lo que es una de las claves para comprender la crítica a este programa, no está hecho por gitanos. La voz en off que conduce el programa no es de un rom (término del romaní con el que se definen, significa “hombre” o “marido”), como tampoco se cuenta con ellos para la elaboración de los guiones o decidir los temas a tratar y sus diversos enfoques. No, se trata de un grupo de payos (que también es un término racista, por cierto) que se introducen en la comunidad gitana y… Bueno, voy a citar mejor. Esto es lo que nos cuentan en el libro ¿Periodismo contra el racismo? La prensa española ante el Pueblo Gitano (2013), elaborado por Unión Romaní (Unión del Pueblo Gitano), sobre el formato del programa:

Los capítulos tiene por título diferentes conceptos o valores considerados importantes o característicos del pueblo gitano (entre otros: amor, familia, ley y honor, luto, devoción y tradición o duende), pero, a efectos prácticos, queda más que demostrado la búsqueda por parte del programa de los rasgos más morbosos y controvertidos. Por ejemplo, en 11 de los 14 programas se dedica un espacio a la boda gitana y a la prueba del pañuelo, a pesar de no tener relación aparente con el tema del capítulo. Sólo hay dos capítulos en los que no se aborda este tema: ‘Vida y luto’ (temporada 1) y ‘Duende y devoción’ (temporada 2).

Fotografía: Gabriel Tizón, “Gitanos”

Llegados a este punto muchos os preguntaréis: ¿Cómo es realmente la comunidad gitana? Houston, we’ve had a problem. No es tan fácil determinar un prototipo del gitano corriente (como probablemente tampoco lo es de muchas otras comunidades). Escrito por Agustín Vega Cortés bajo el título Ni palabra, ni gitano y recogido por ese libro ya mencionado de Unión Romaní, se dice lo siguiente:

La comunidad gitana española es muy amplia y diversa. Y aunque exista un sentimiento común, una emotividad colectiva indudable, existen enormes diferencias culturales, sociales, e, incluso, territoriales. La relación entre unos grupos y otros de gitanos, es prácticamente inexistente. Y las formas de entender y practicar algunos ritos y tradiciones que pueden ser comunes en su origen, son muy distintas. Lo mismo que ocurre entre los gitanos de unos países y los de otros. Por lo tanto, pretender que un grupo de gitano pueda representar a todos los demás en su forma vivir, de expresarse, o  de entender la misma identidad gitana, será siempre un fraude y una simplificación cargada de prejuicios, que solo puede provocar más aislamiento y rechazo.

Podrían repetiros cientos de testimonios en la misma línea, me sobra documentación, pero creo que ya es suficiente, ¿no? Imaginaros a la sociedad española representada por programas como Mujeres y hombre y viceversa, Gran Hermano o Me cambio de familia, la imagen resultante pueden ser un atropello a vuestra dignidad e identidad. La pena es que los espectadores usuales de estos Freak Show son los mismos que no leerán esto, que no se preocuparán de la realidad detrás de las cámaras y seguirán sentados en sus sofás disfrutando del espectáculo por un módico precio (¿la dignidad de todos?).

Íntegro promove inclusión e felicidade

Por Paula Vázquez López.

“Afronto unha dobre discriminación porque ademais de ser unha persoa con diversidade funcional, son muller”. Anabel Castiñeiras sofre unha parálise cerebral infantil de nacemento que lle provoca certa dificultade na fala. Conta que a enfermidade fixo que se sentise diferente aos demais xa desde cativa porque non a aceptaron no colexio dunha vila de Albacete na que medrou. Así, os seus pais levárona a un centro de recuperación interno da cidade manchega onde estivo ata cumprir os vinte anos. “Ás persoas coma min adoitaban deixalas na casa por medo e vergoña pero a miña nai sempre insistiu e pelexou para que eu fixera algo”, di. Logo trasladouse a Barcelona para sacar a FP, estudos cos que conseguiu unhas prácticas como administrativa no concello de Granollers. Máis adiante, entrou noutra empresa da mesma localidade onde comezou facendo fotocopias e rematou ascendendo por méritos propios. “O trato que recibín e recibo do entorno laboral sempre foi positivo. Acabo facendo de todo e aprendendo dos demais. Só hai que valorarse a un mesmo e demostrar o que vales”.

Galega de nacemento, Anabel volta a Galicia no 2005, concretamente á Costa da Morte, e comeza a traballar en Íntegro. Alí forma parte da directiva da entidade e desenvolve labores administrativas. Ten 44 anos, vive de forma totalmente independente e, a pesares das múltiples barreiras coas que atopou na vida, afirma que é unha persoa feliz e en constante proceso de loita e aprendizaxe.  “Eu son Anabel. Non busco a integración porque xa formo parte do mundo, o que non estou é incluída”.

Anabel, no seu despacho da sede da asociación Íntegro, en Nántón (Cabana de Bergantiños). [Fotos: Paula V.]

Íntegro

Arredor de 9.000 persoas con diversidade funcional residen na Costa da Morte (A Coruña). Íntegro é unha das tres asociacións da zona que traballan neste ámbito nas comarcas de Bergantiños, Soneira e Fisterra. “Fixemos un estudo para saber cantos veciños con discapacidade había nos nosos concellos e atopámonos cunha poboación practicamente analfabeta, excluída socialmente e con moita falta de cultura. Por isto, o noso traballo centrouse en promover a formación laboral, accesibilidade universal e inclusión no mercado de traballo das persoas con diversidade funcional”, apunta Adolfo López, presidente de Íntegro, e insiste en que “aínda queda moito por facer”.

Emprego e discapacidade

O emprego é un factor clave para garantir a igualdade de oportunidades a e a plena inclusión das persoas. Aínda así, na nosa sociedade persisten situacións de discriminación neste ámbito que afectan, en maior medida, a todos aqueles que se atopan en situación de vulnerabilidade. Segundo datos do INE (Instituto Nacional de Estatística), o salario medio anual das persoas con discapacidade no 2011 era un 11% inferior ó das persoas sen discapacidade. Así mesmo, e tal como nos lembra a testemuña de Anabel, a discriminación é dobre no caso das mulleres xa que a igualdade de xénero non se ten en conta no ámbito da diversidade funcional. Para o imaxinario colectivo estas persoas seguen sendo “seres diferentes” para os que fan falta actuacións específicas. O informe do INE O emprego das persoas con discapacidade amosa que a taxa de emprego das mulleres con discapacidade é dun 22,2%, 3.8 puntos máis baixa que a dos homes con discapacidade (26%), así coma un 60% menos que a das mulleres sen discapacidade (52,3).

Fálase das mulleres como as marxinadas entre os marxinados, quedando invisíbeis e relegadas tanto das políticas dirixidas á erradicación da discriminación por razón de discapacidade como polas que se dirixen a promover a igualdade entre homes e mulleres. Unha discriminación que grazas ao avance da sociedade e ao traballo de entidades coma Íntegro, cada vez vai a menos. “Aquí temos uns perfís profesionais deseñados. Buscamos á persoa que mellor se adapte ao posto de traballo, non diferenciamos se é home ou muller”, engade Adolfo e incide ademais no papel esencial da Administración. “Deberíanse incrementar as axudas e concienciar ao empresario de que existen beneficios fiscais para a contrata de persoas con diversidade funcional”.

Por outra parte, de entre todas mulleres con diversidade funcional, son as que precisan dun coidado asistencial as que aínda teñen moito máis difícil de acceder a un traballo.

“Non podo coller un vaso de auga ou un anaco de pan, téñenmo que dar todo. Por iso nunca estivo entre os meus plans buscar un emprego, creo é algo imposible”. Dorinda Mato (Coristanco, 1959) está en cadeira de rodas desde os sete anos por unha artrite reumatoide xuvenil,  enfermidade que lle custou moito aceptar e que recoñece que aínda non asumiu de todo porque se trata dunha loita día a día. Loita que a levou a formar parte dos socios de Íntegro, a onde se despraza todas as mañás para pasar o día. “Na miña casa non tiña con quen falar nin con quen distraerme así que decidín probar sorte. Aquí axúdanme a superar todas as miñas limitacións e explotar as miñas posibilidades. Por exemplo, leo e escribo poesía desde pequena. En Íntegro animáronme a crear un blog e publicala”.

Dorinda Mato, nunha das aulas da sede de Íntegro, prepara unha poesía con motivo da celebración do Día Internacional da Poesía o pasado 21 de marzo.

No que respecta ao tema económico, Dorinda non foi beneficiaria de ningún tipo de axuda ata ser maior de idade, soamente recibían algo na casa a condición de que seu pai non traballara. Hoxe en día, recibe unha paga pola chamada Protección Familiar. Se traballara ou estudase podería optar a un Asistente Persoal diario, programa do que se benefician arredor de 8.000 discapacitados na nosa comunidade e que lles permite desenvolver as súas vidas da maneira máis independente posible a través da cobertura daquelas accións que polas súas limitacións físicas non poden realizar por eles mesmos.

Dorinda denuncia que isto non lle parece xusto e pregúntase como vai subsistir o día que lle falte a súa nai. “Eu non podo traballar nin estou en idade de estudar. Gustaríame non ser carga para ninguén e desenvolver a miña vida de xeito máis autónomo nun futuro, pero os cartos cos que vivo hoxe non serían suficientes”, conclúe.