«Mi monstruo se llama Duchenne»

Un monstruo, un fantasma, el demonio o el coco. Cuando somos pequeños cualquier historia tenebrosa nos asusta y pone en entredicho nuestra valentía. Son sombras que acechan nuestros primeros años de vida y con las que poco a poco, aprendemos a vivir. Para Rafael Lugo, un sevillano de 21 años, la historia se complica. Su monstruo es más que un monstruo, es una enfermedad: se llama Distrofia Muscular de Duchenne y le acompaña desde que nació. Le impide caminar, realizar las tareas más cotidianas y ser independiente. Rafa lucha día a día contra esta enfermedad, ha aprendido a enfrentarse y convivir con ella y no le impide, ni mucho menos, estar lleno de ilusión por el futuro, por llegar a ser algún día un gran periodista deportivo.

«Con tres años me detectaron la enfermedad, pero ya antes mis padres veían que algo raro tenía». Rafael Lugo empieza a hacer memoria de la historia que sus padres le han contado tantas veces. Es un chico hablador «como buen andaluz» y con una actitud muy positiva y enérgica. Cuando era pequeño tenía dificultades para caminar, no podía seguir un ritmo normal y no era capaz de correr. Sus pasos eran torpes y lentos. Se caía con frecuencia y le costaba levantarse del suelo. Fueron de médico en médico, visitaron a varios especialistas pero ninguno estaba familiarizado con su dolencia. Mientras, sus músculos se iban debilitando y veían que no era como otros niños. Finalmente un pediatra les dijo que sufría Distrofia Muscular de Duchenne.

En esta enfermedad el diagnóstico es muy difícil. Como en el caso de Rafa, lo más normal es que se empiecen detectando pequeños retrasos en el desarrollo del niño, pero suelen pasarse por alto, puesto que al principio son muy leves.

«Le dijeron a mi madre que yo era como el motor de un coche, que sólo fuese al médico cuando necesitase una reparación». Recuerda con rabia estas duras palabras. Nadie destina recursos, ni tiempo -dice-. Lo cierto es que a día de hoy se trata de una enfermedad sin cura ni tratamiento, y que tan sólo con fisioterapia se puede llegar a retrasar un poco. Al irse debilitando los músculos, el cuerpo empieza a perder fuerza y equilibrio. d del niño. Echar la cadera hacia delante, encoger el cuello o no flexionar bien las rodillas, son algunas de estas maniobras tan comunes. Una de las “reparaciones” a las que se tuvo que enfrentar Rafa con tan sólo 7 años fue una operación del Tendón de Aquiles. Es un tendón que sufre mucho durante los primeros años de la enfermedad, pues al tensarse los músculos de las piernas por la fuerza que tienen que realizar, se tiende a ir de puntillas.

Al acabar la operación, las posibilidades de que volviese a caminar sin ayuda eran nulas. Por eso, los médicos crearon unas férulas, una especie de estructuras de metal que le ayudaban a mantener la estabilidad. Gracias a eso, pudo seguir caminando un año más, pero con 8 años ya tuvo que depender de una silla de ruedas.

Generalmente, si no hay complicaciones añadidas, los niños pueden caminar con más o menos dificultades hasta los 10 años, edad a la que ya es casi imposible mantener el equilibrio.

«Después, llegue una situación en la que ya no me pude manejar yo sólo, soy totalmente dependiente». Recuerda con anhelo que hasta los 15 años pudo ir moviéndose él sólo con la silla. A veces se sentía fatigado y cansado, pero tenía movilidad de cintura para arriba. Reconoce que después la enfermedad empezó a empeorar y ya era consciente de ello. A los 16 años comenzó a perder también la fuerza en los brazos y tareas como escribir o utilizar un ordenador se volvieron más complicadas. Además de la pérdida de fuerza muscular, a estas edades suelen aparecer problemas respiratorios y una mayor propensión a sufrir infecciones o neumonías. Muchos de los pacientes, como Rafa, utilizan un aparato por las noches que les permite respirar sin problemas.

«Se levanta y se acuesta conmigo». Su madre. Cuando la enfermedad empeoró y necesitó que alguien le ayudara a realizar las tareas más comunes, que le acompañara a todas partes y que le guiase, su madre estuvo para él. Como cualquier padre, por supuesto. Como los miles de familiares que también luchan contra la enfermedad y que viven día a día tratando de esquivarla. Ellos son la voz que pide a gritos una cura, una investigación y un poco más de tiempo.

Duchenne Parent Project

Actualmente no existe ninguna cura ni tratamiento que haga frenar la enfermedad. Se están llevando a cabo algunos ensayos clínicos para alargar la esperanza de vida y detectar más rápidamente los casos, aunque son pocos y requieren de una mayor inversión de la que tienen. La Asociación Duchenne Parent Project es una organización creada por padres de niños con DMD o Becker para promover estas investigaciones. La coordinadora en Galicia de la Asociación, Mila Garrido nos cuenta que realizan por todo el país actividades para dar a conocer la enfermedad, concienciar a empresas y ciudadanos y recaudar fondos que destinan a la causa.

Cuestión de actitud

«¿Alguna vez has visto a un fontanero o a un albañil en silla de ruedas? Tú lo que tienes que hacer es estudiar». Las palabras que su madre le dijo un día, dieron un vuelco a su actitud. Reconoce que en primaria no era un buen estudiante y que nunca pensó que llegaría tan lejos. Pero no quería quedarse en casa sin hacer nada, quería labrarse un futuro y llegar a tener una vida más o menos estable. Por eso decidió ponerse las pilas, cambiar el chip. Así fue como logró entrar en la Facultad de Periodismo de la Universidad de Sevilla.

Siempre le interesó el deporte y sueña con conseguir un trabajo en este mundillo «aunque ahora la situación tampoco es que esté muy bien». Está a punto de graduarse, y tiene un gran compromiso con su profesión y mucha ilusión en el futuro.

«Según el médico, la esperanza de vida era de 20 años… como mucho». Después, se hace el silencio. Un suspiro. Dos. Cuento hasta tres. Y continuamos. Resulta muy difícil hablar del tema con nuestro protagonista. Rafa lo toma con más naturalidad, es parte de esa sombra con la que lleva toda su vida conviviendo y a la que se ha ido adaptando no sólo él, sino toda su familia. Haber superado esa barrera es una puerta abierta al futuro. Es correr delante del tiempo y de esos límites que ya ha dejado atrás. Ganar un asalto en el ring. Ahuyentar ese monstruo con nombre propio que nunca le abandona, pero que sin duda, ha conseguido amaestrar.

Belén Araujo